Deca sa retkim bolestima ne smeju da čekaju /VIDEO/

Deca sa retkim bolestima ne smeju da čekaju /VIDEO/

– Izgubila sam moju ćerku Zoju pre pet godina, zbog veoma retke bolesti, Batenove bolesti. Bila je tako mlada, imala je samo devet godina, ali uradila je mnogo divnih stvari. Bila je tako važna osoba, naučila nas je toliko toga.

Pre četiri godine srpski parlament usvojio je Zojin zakon, koji je spasio blizu 2.000 života. Nije li to divno? Iako nije više među nama fizički, verujte mi, ona je deo svakog slova ovog magazina. Ona je moja inspiracija i moj heroj. Hvala ti Zoja.

Tim rečima je Bojana Mirosavljević, master reproduktivne biologije- embriolog Genesis tima, zahvalila udruženju „Eurordis“ na prestižnoj nagradi „Black pearl“ dodeljenoj časopisu „Reč za život“ koji je posvećen retkim bolestima i čiji je Bojana pokretač i urednik.

Težak put do informacija o retkim bolestima

Njen motiv da na jednom mestu okupi roditelje dece obolelih od retkih bolesti, članove njihove porodice, ali i doktore i šire društvo, veoma je ličan. Bolno iskustvo koje je prošla i sa kojim živi svakog dana podstiče je da što manje roditelja prođe taj put. Da što više dece dobije šansu za život. Ali i da oni koji su suočeni sa tim teškim izazovom ne lutaju i ne gube vreme koje je u tim situacijama dragoceno.

– Kada smo saznali da Zoja boluje od Batenove bolesti, sećam se koliko mukotrpno sam dolazila do bilo kakvih informacija o tome. Šta je to, kako nastaje, kako se manifestuje. Često se dešavalo da ne znam kada je počeo novi dan, da sam čitavu noć provela u pretraživanju tekstova, jer kod nas se o tome jako malo zna.

Moj drugi jak motiv bila je i činjenica da više od 20% lekara koji se bave retkim bolestima ne zna engleski jezik na kojem su jedine dostupne informacije, kaže Bojana.

Ona ističe da svakodnevno ima pozive doktora iz raznih klinika, ne samo naših već i iz oruženja, uz molbu da im omoguće da redovno dobijaju časopis i informaciju više. „Reč za život“ se, kako navodi, šalje i u Bosnu i u Hrvatsku i u Crnu Goru, Makedoniju i Sloveniju.

Upoznajte i svoja prava

Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, čiji je Bojana osnivač, sada nadgleda sprovođenje Zojinog zakona, a posvećeni su i formiranju Baze retkih bolesti na srpskom jeziku.

Pored informisanja o retkim bolestima, Bojana i njen tim kao važan posao vide i informisanje porodica o pravima koja imaju, ukoliko kod njih postoji verovatnoća da se bolest razvije.

– Zahvaljujući preimplantacionoj dijagnostici koji radi bolnica Genesis ja sam danas mama jedne zdrave devojčice i zato mi je važno da istaknem da porodice kod kojih je ustanovljeno da imaju patološki gen, imaju pravo na preimplantacionu genetsku dijagnostiku, na testiranje uzorka u inostranstvu o trošku države, ukoliko u Srbiji ne može da se odredi šta je u pitanju, naglašava Bojana.

Ona dodaje da je ulaganje u preimplantacionu genetsku dijagnostiku najveća ušteda jer ne dobijamo bolesnu decu. Prema njenim rečima 30% obolelih od retkih bolesti ne doživi svoj peti rođendan, na njihovo lečenje porodice utroše velika sredstva, a najbitnije o čemu treba misliti je patnja koju to dete i njegovi roditelji prolaze. Primena Zojinog zakona zato mora da bude bolja, jer je kod retkih bolesti vreme dragoceno.

Osnivanje regionalnog centra prioritet

Bojana Mirosavljević danas je embriolog i član Genesis tima koji joj je u svim njenim životnim izazovima davao podršku. Ona ističe da je veoma važno kome ćete da ukažete poverenje na putu ka roditeljstvu i u želji da dođete do zdravog potomstva.

– Moje iskustvo pokazalo je da mnogi ističu da se bave prenatalnom dijagnostikom i vantelesnom oplodnjom, ali da su dr Crnogorac i njen tim jedini koji su tome zaista posvećeni i koji čitav taj proces isprate kvalitetno.

Kada smo mi odlučili da krenemo dalje i dobijemo zdravo dete, trebalo nam je puno snage, puno poverenje u kliniku. Otvorila sam vrata svake koja se time bavila i jedino ovde pronašla sve odgovore i stručnu podršku, kaže Bojana, ne krijući radost što je danas i sama deo Genesisa.

Formiranje centra za genetsku dijagnostiku koji bi bio nadležan za Balkan, sledeći je važan korak, ističe Bojana koji bi svima čiji put do potomstva podrazumeva i takvu vrstu dijagnostike, značajno ubrzao, olakšao i pojevtinio postupak.

Dodatne informacije o genetskim testovima koje možete da uradite u Specijalnoj ginekološkoj bolnici, kao i o originalnom Genesis konceptu personalizovane vantelesne oplodnje možete da dobijete pozivom na brojeve telefona 021 549 444, 021 549 777, putem mejla bolnica@genesis.rs ili lično, u ulici Uroša Predića 4 u Novom Sadu.

Ostavite odgovor