Reč udruženja obolelih od retkih bolesti:  Država mora da prepozna važnost prenatalnog genetskog testiranja

Reč udruženja obolelih od retkih bolesti:  Država mora da prepozna važnost prenatalnog genetskog testiranja

-Retke bolesti su u 80% slučajeva genestkog porekla. Sledstveno tome važno je da država prepozna značaj prenatalnog genetskog testiranja, baš kao što je učinila sa PGD testom.

Zato podržavamo inicijativu doktorke Crnogorac da još neki od genetskih testova, poput PGS budu na teret redovnog zdravstvenog osiguranja. Nije bitno samo dobiti potomstvo, bitno je da dobijemo zdravo potomstvo, istakli su u razgovoru za portal SGB Genesis Bojana Mirosavljević, predsednica Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece – ŽIVOT i Davor Duboka iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije – NORBS.

Povod za razgovor bio je tri godine od usvajanja Zakona o prevenciji i dijagnostici genetičkih bolesti, genetički uslovljenih anomalija i retkih bolesti, poznatiji kao Zojin zakon.

Podsećamo, zakon propisuje i odobrava finansiranje PGD testa porodicama koje imaju ili su imale obolelog člana, odnosno ako u porodici postoje utvrđeni nosioci pataloškog gena, što ukazuje na razik rađanja bolesnog deteta.

–  Za samo 3 godine od kako je zakon usvojen 1.043 osobe, uglavnom dece dobilo svoju dijagnozu, za kojom su neki tragali preko 15 godina. Zoijin zakon je 2016. sa velikim uspehom predstvaljen u Evropskom parlamentu u Briselu i u Ujedinjenim nacijama u Njujorku. I da je jedno dete spaseno ovim zakonom, on je ispunio svoju misiju, a ovaj broj premašuje sva naša očekivanja,  navela je Bojana Mirosavljević, mama male Zoje.

Kakva je zaista situacija u Srbiji?

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Smatra se da danas postoji između 6.000 i 8.000 različitih retkih bolesti. Procenjuje se da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, a u Srbiji oko pola miliona građana živi sa nekom od retkih bolesti.

– Država je poslednjih godina, prvenstveno donošenjem Zojinog zakona odškrinula vrata boljem sagledavanju ovih osoba, ali još puno treba da se uradi da dobiju tretman kakav zaslužuju.

Osobe koje boluju od retke bolesti suočavaju se sa dva velika problema, prvi je postavljanje dijagnoze, a drugi se tiče terapije i načina obezbeđivanja lečenja, koje je često skupo i iz tog razloga mnogima nedostupno, istakli su Mirosavljević i Davor Duboka.

Ne postoji registar obolelih

– Nacionalni registar za retke bolesti je u najavi već nekoliko godina unazad, a taj put su obeležile brojne prepreke, uglavnom pravne ili organizacione prirode. Usvajanjem Zakona o zdravstvenoj dokumentaciji i evidencijama u oblasti zdravstva, otvoren je put da Institut za javno zdravlje „dr Milan Jovanović Batut“ počne prikupljanje podataka o osobama sa retkim bolestima i formiranje registra.

Ono što i dalje predstavlja problem je smanjen kapacitet klinika da unose te podatke, pa samim tim prikupljanje ide dosta sporo i ukoliko se ne osmisli neki drugi način (npr. preuzimanje podataka o obolelima iz IZIS-a), relevantni podaci o broju obolelih u registru će biti dostupni tek kroz nekoliko godina, otkrili su naši sagovornici.

Zašto su lekovi skupi?

Osobe sa retkim bolestima bile su „nevidljive“ za zdravstveni sistem do 2014. Od tada se u budžetu izdvajaju sredstva za njihovo lečenje. Za ovu godinu odvojena 1,5 milijarda dinara za lekove za lečenje retkih bolesti.

– Taj iznos je drastično veći u odnosu na prethodne godine, ali prema podacima kojima raspolaže NORBS o potrebama obolelih i dalje nedovoljan. Ne postoje jasni kriterijumi koji od lekova za retke bolesti će biti uvršten na listu lekova, a koji će biti finansiran na druge načine.

Postoji i problem sa lekovima koji se primenjuju van indikacija, kao i sa suplementima, koji su ustvari jedini lek kod određenih retkih bolesti, jer se ne mogu obezbediti o trošku RFZO ili budžeta Ministarstva zdravlja, pa su obolelima nedostupni ili ih sami kupuju, naveli su naši sagovornici

Nacionalne strategija za retke bolesti neophodna

Pitamo i zašto se toliko dugo čeka na Nacionalnu strategiju za retke bolesti.

– Tekst je nekoliko puta vraćan na dopune i dorade, zatim su tražena mišljenja svih učesnika u implementaciji, a sada se trenutno čeka tzv. procena finansijskih efekata, što bi trebalo da bude poslednji korak, pre nego što se i Ministarstvo finansija saglasi sa dokumentom.

Nakon toga, možemo da očekujemo da dokument konačno i bude usvojen od strane Vlade Republike Srbije i da počne da se primenjuje, rekli su nam sagovornici.

Terapija dostupnija, problem birokratija

U skupštinskoj proceduri trebalo bi da se nađe novi predlog Zakona o finansijskoj podršci porodici. Tu je i novi predlog Zakona o zdravstvenom osiguranju.

– Novi predlog Zakona o finansijskoj podršci porodici donosi jednu izmenu kojom se roditelji primoravaju da biraju između naknade za odsustvo sa rada i naknade za negu i pomoć drugog lica.

Naš stav je da su to dve potpuno različite naknade koje služe različitoj svrsi – naknada za odsustvo sa rada predstavlja podršku osobi koja odsustvuje sa posla kako bi mogla da ostvari svoje osnovne životne potrebe, dok naknada za negu i pomoć drugog lica služi upravo kao pomoć osobi koja ne može samostalno da brine o sebi.

Kada je reč o Zakonu o zdravstvenom osiguranju, on već dosta dugo stoji u formi nacrta na sajtu Ministarstva zdravlja i ne donosi neke suštinske novine kada su retke bolesti u pitanju, zaključili su naši sagovornici.

Više informacija o radu Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, o vidovima pomoći koje pružaju, akcijama i aktivnostima, možete da pronađete na sajtu http://www.norbs.rs/

Sve o genetskim testovima bolnice Genesis saznajte pozivom na brojeve telefona 021 549 444, 021 549 777, putem mejla bolnica@genesis.rs ili lično, u ulici Uroša Predića 4 u Novom Sadu. 

Ostavite odgovor