Bojana Mirosavljević, novi član Genesis tima: genetsko testiranje je put do zdravog potomstva

Bojana Mirosavljević, novi član Genesis tima: genetsko testiranje je put do zdravog potomstva

Pred svakim roditeljem je često niz teških izazova. Ali bolesno dete ili kada izgubite dete, bol je koja obeleži čitav život. Za Bojanu Mirosavljević to je bio i motiv. Da uči, da se bori da promeni zakon, učini da što manje roditelja prođe put koji je njena porodica prošla. Da kroz tu borbu, a upravo što manje kroz bol, i dalje živi njena Zoja.

Deci oboleloj od teških, retkih bolesti, biće obezbeđena dijagnostika u inostranstvu, ukoliko u Srbiji ne mogu da dobiju dijagnozu. Tu pobedu nad administracijom doneo je Zojin zakon.  Ali Bojana tu nije stala. Nastavila je predano da izučava genetiku, da se edukuje i tu prepoznala i svoj profesionalni put.

Genesis je Mirosavljeviće pratio i podržao u svim izazovima. U borbi za Zoju, za njihovu drugu ćerku Bianku Lolu, ali i u Bojaninom pozivu. Kao master reproduktivne biologije, embriolog, ponosni smo što ona danas deo Genesis tima.

Genesis je spasio moju porodicu

Krenuti sve iznova nakon Zoje bilo je jako teško. Odlučiti se opet na trudnoću. Zbog činjenice da postoji 25% šanse da se ponovo rodi dete obolelo od Batenove bolesti osećali su, kaže, neopisiv strah.

– Moj suprug i ja smo znali da je to jedini način da preživimo Zojin odlazak. Za nas, drugi način nije postojao. Počela sam da kontaktiram sve klinike koje bi mogle da nam pomognu da dobijemo zdravo dete. Bukvalno sve sam obišla i kontaktirala. Puno klinika na svom sajtu prikaže da rade preimplantacionu genetsku dijagnostiku, a kad zagrebete malo dublje, niko nije mogao to da uradi osim Genesisa. I tako sam ja došla ovde.

Genesis je bukvalno spasio moju porodicu jer nam je omogućio novu trudnoću i dolazak bebe. Doktorka Crnogorac je bila uz nas u najtežim trenucima u našim životima, a samo to su pravi iskreni prijatelji. Ona i njen tim pružali su nam podršku na svakom koraku, od same trudnoće, do iščekivanja rezultata prenatalne dijagnostike.

Kruna svega bilo je iskreno radovanje svih nas kada smo saznali da čekamo zdravu devojčicu. Zato uvek kažem i da je Genesis moja porodica.

Put do zdravog potomstva poveriti samo stručnjacima

Bojana Mirosavljević sada je jedan od embriologa bolnice Genesis. Iako je po struci hemičar, istraživanje o genetici Batenove bolesti navelo je da završi master reproduktivne biologije- embriologije.

Kaže da je za nju velika privilegija što radi sa izvrsnim embriolozima u odličnoj laboratoriji. Tu će se posvetiti preimplantacionoj genetskoj dijagnostici u želji da porodice poput njene, koje imaju člana sa nekom genetskom bolešću, dobiju zdravo potomstvo.

Pored obaveznog školovanja, nije propuštala ni značajne edukacije. Godinu i po dana je na Eupati akademiji u Briselu predano učila za certifikat edukovanog predstavnika pacijenata.

– Imam veliko poštovanje prema Bojani, prema njenoj ličnoj borbi, ali i ambiciji da menja okolnosti značajne i za druge porodice, kao i da se posveti nauci. To je samo deo stvari u kojima smo slične. I njoj je bolno iskustvo koje je prošla pomoglo da zaista razume parove koji nam dolaze. Taj lični pristup, blizak ljudima koji nam ukažu poverenje, nama u Genesisu je veoma važan. Bojana će svojim radom značajno doprineti novim planovima koje imamo na polju prenatalne dijagnostike, kaže dr Zorica Crnogorac.

Nakon svega što je njena porodica prošla Bojana ističe da je genetsko testiranje jedini pravi put do zdravog potomstva.

– Nije važna samo odluka da se taj važan posao uradi već i da se on poveri samo i isključivo pravim stručnjacima. To je veoma ozbiljna stvar koju treba raditi samo u proverenim klinikama.

Zojin zakon je pobeda života

– Počela sam da se interesujem za genetiku onog momenta kada sam saznala da je Batenova bolest od koje je bolovala naša Zoja genetska. Sve u vezi sa tim me je zanimalo. Imala sam milion pitanja, ali tako malo odgovora. Doktori  su površno ili nimalo znali o tome i veoma teško sam dolazila do informacija.

Moj cilj u tom momentu je bio da saznam kako i zašto se uopšte javi ta bolest. Sećam se da nisam znala da li je dan ili noć, jer sam po ceo dan istraživala po internetu u nadi da ću nešto saznati o genetici Batenove bolesti, priseća se Bojana.

Sve što je naučila predano je ugrađivala u kreiranje Zojinog zakona. Za samo četiri godine od kada je usvojen, spasio je 1846 života.

– Borba za Zojin zakon bila je veoma teška za nas, jer smo bili emotivno razoreni zbog gubitka naše Zoje. Naš ceo svet se srušio. Ali baš ona nas je nekako vukla da istrajemo u tome da sva deca dobiju pravo na dijagnozu i pravo na život.

Svako dete zaslužuje šansu za život. Naša ljudska obaveza je bila da učinimo sve da sprečimo da bilo ko drugi prolazi takvu bol i tugu koju mi živimo svakog dana. Dugujemo veliku zahvalnost dr Dušanu Milisavljeviću, koji je tada bio predsednik zdravstvenog odbora u Skupštini Srbije i zvanično podneo zahtev za usvajanje zakona, kao i Hajriji Mujović koja je pravni tvorac zakona. Imali smo veliku podršku Ministarstva zdravlja koje je prepoznalo važnost usvajanja jednog takvog zakona.

I da je samo 1 život bio spašen, bilo bi vredno svog našeg truda, a ovaj broj je ono što nama daje snagu da se borimo dalje. Predstavili smo Zojin zakon na preko 50 međunarodnih i domaćih stručnih konferencija i kongresa. Ali, vrhunac je bilo kad smo predstavili zakon u Evropskom parlamenu u Briselu i Ujedinjenim nacijama u Njujorku, ponosno naglašava Bojana.

Čeka nas još puno posla

Kroz udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život, koje je osnovala, ona i njen tim skoncentrisani su na što bolje sprovođenje Zojinog zakona, ali i na formiranje Baze retkih bolesti na srpskom jeziku.

Na taj posao ih je, kako kaže, navela činjenica da preko 20 % naših lekara koji se bave retkim bolestima ne znaju engleski jezik, na kojem su jedine dostupne informacije.

Rad udruženja prati i časopis Reč za život koji je objedinio sve zainteresovane strane koje se bave retkim bolestima. Potvrda koliko dobro rade taj posao je i velika godišnja nagrada Black pearl koju dodeljuje Evropska organizacija za retke bolesti Eurordis.

Bojani će to značajno priznanje biti uručeno na svečanoj dodeli u Briselu, a s velikim ponosom ona najavljuje i završetak dokumentarnog filma i knjige Zoja.

Ostavite odgovor